[국회의정저널] 수원시의회 조명자 의원이 대표발의한 ‘수원시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례’가 12일 공포된다.

장기적인 치료가 필요한 희귀질환 지정이 증가하는 추세 속에서 통계 관리를 통해 관내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하는 데 추진력을 얻을 것으로 보인다.

조 의원은 “장기간 혹은 평생 관리가 필요한 환자의 건강권과 인권 제고에 기여하길 바란다”고 밝혔다.



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